SUNRISE 11 NOVEMBRE 2023
Il Sunrise è stata un’occasione importante per presentare alle famiglie dei bimbi e ragazzi con recente diagnosi di Diabete Mellito tipo 1, il Servizio di Psicologia dedicato alla diabetologia pediatrica dell’OIRM, presente da più di 15 anni grazie alla collaborazione e al contributo di AGD. All’interno del team multidisciplinare, infatti, la figura dello psicologo si inserisce a supporto dell’educazione terapeutica e offre uno spazio di ascolto e sostegno alle famiglie e ai ragazzi/bambini per poter affrontare la cura del diabete e gli aspetti psicologici ad essa correlati nelle diverse fasi. In particolare l’esordio rappresenta per le famiglie e i loro figli un periodo di maggior fragilità emotiva. Il diabete, compagno di viaggio spesso inaspettato e certamente indesiderato, può alterare gli equilibri interni ed esterni, coinvolgendo la persona direttamente interessata, ma anche l’intera famiglia di appartenenza. Il percorso di gestione del diabete è spesso accompagnato da emozioni di rabbia e frustrazione, che necessitano di essere affrontate ed elaborate al fine di giungere ad un sano adattamento alla nuova condizione.
Per presentare e rendere chiaro il senso del lavoro con la psicologa, si è pensato di invitare ogni singolo componente della famiglia a descrivere la propria esperienza con il diabete, provando a riflettere e a ricostruire episodi, pensieri ed emozioni legati al tema, riportandoli su fogli di diverso colore. In particolare…
IN QUALI SITUAZIONI FAI PIU’ FATICA A CONVIVERE CON IL DIABETE? QUANDO È PROPRIO COMPLICATO AFFRONTARE LA QUOTIDIANITA’?
Nei racconti prevalgono sicuramente gli episodi di ipo/iperglicemia, in cui ci si sente spesso sopraffatti dalla paura di stare male o di non saper gestire la situazione di disequilibrio, così come il momento dei cambi set e sensori, fonte di sofferenza fisica per il bambino ed emotiva per i genitori, che patiscono il dolore dei figli ma si percepiscono impotenti. Anche gli eventi extra, come feste e gite scolastiche, sono fonte di intensa ansia, perché necessitano di attenzioni particolari ed esulano dalla routine tanto faticosamente perseguita.
COSA PENSI DEL DIABETE? QUALI SONO LE RIFLESSIONI PIU’ FREQUENTI E FASTIDIOSE? COSA DICE LA TUA PARTE PIU’ RAZIONALE?
I pensieri più assillanti riguardano il futuro, la possibilità di autonomia ed il “dopo di noi”, anche se prematuro. Emerge la percezione della perdita di spensieratezza e di libertà del “prima”, la difficoltà a pianificare efficacemente le giornate. L’ansia è presente e viva, e c’è la consapevolezza della cronicità di questa condizione, che genera a sua volta impotenza e frustrazione. Ma, in mezzo a innumerevoli pensieri negativi, c’è uno spiraglio di luce, la fiducia nella scienza e nel progresso tecnologico, in speranzosa attesa di una cura definitiva. Emerge anche la percezione di sentirsi fortunati rispetto a tante altre situazioni difficili con cui si viene in contatto dentro e fuori dall’ospedale, quel “c’è di peggio” che in parte rincuora e genera ottimismo e speranza per il futuro. L’auspicio delle famiglie è che ci sia più informazione sul tema, a scuola e nell’intera società, così da generare maggiore inclusione per i ragazzi e fare in modo che non ci si senta diversi.
COSA PROVI? QUALI SENSAZIONI SUSCITA IN TE LA CONVIVENZA CON LA MALATTIA?
Le parole più riportate sia dai bimbi sia dai loro genitori sono ansia, rabbia, paura, senso di colpa, ma anche coraggio e determinazione. Spesso, però, queste emozioni sono difficili da comunicare e generano in famiglia un senso di incomprensione reciproca e di solitudine. Le emozioni spesso si fondono, le mamme ed i papà empatizzano tanto con il proprio figlio/a, a cui spesso invece capita di dover rassicurare il genitore sul proprio benessere. Soprattutto nelle fasi iniziali c’è smarrimento e confusione, ci sono nuove regole e nuovi ritmi da seguire e ci si può scoprire stanchi e nervosi. C’è anche chi però ritiene questa nuova condizione un nuovo stimolo, una motivazione in più alla crescita personale e alla collaborazione in famiglia.
All’interno dei gruppi è stato subito palese che, al di là della soggettività e dell’unicità di ogni esperienza, pensieri razionali ed emozioni erano molto simili. È stato naturale sostenersi a vicenda ed osservare una condivisione che esprimeva le stesse difficoltà e preoccupazioni, e questa comunanza rende le persone meno sole e soprattutto accolte nella loro umanità.
Sunrise significa alba, in questo modo si spera di rischiarare il buio.
Come associazione ringraziamo la dottoressa Cinzia Montarulo per lo splendido lavoro fatto durante il corner del quale ci ha fornito un piccolo scorcio e per tutto il lavoro che da 15 anni porta avanti con i ragazzi e famiglie.
Ringraziamo anche le famiglie partecipanti per aver compreso l'importanza dell'evento.
Ci teniamo a sottolineare l'importanza del suo lavoro per questo esortiamo tutti a partecipare alle attività che di volta in volta vengono proposte, perché l'aspetto psicologico é un punto fondamentale nell'accettazione e nella convivenza con una patologia cronica.
Inoltre in caso di bisogno sul sito alla voce Contatti troverete i riferimenti per poter avere un colloquio con la dottoressa.